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« Dépendance physique : intimité et sexualité » 

 

 

 

 

 

 

 (Parlement Européen de Strasbourg les 27/28 avril 2007)

 

Rédactrice : Dominique Véran

 

 

C’est le 1er colloque, sur cette thématique, en Europe,  fait par des personnes handicapées pour des personnes handicapées.

Il était organisé, conjointement, par Handicap International, la CHA (Collectif Handicap et Autonomie), l’AFM (Association Française contre les Myopathies), et l'APF (Association des Paralysés de France). Un tel accord montre l'urgence qu'il y a désormais à réaliser et à encadrer l'accompagnement sexuel en France, en s’inspirant de ce qui est déjà fait dans certains pays européens tels que l’Italie, la Suisse, l’Allemagne, la Belgique et les Pays Bas.

 

I-  1ère Journée 

 

Marcel Nuss (fondateur de CHA), qui est à l’origine de ce colloque, a commencé par son témoignage émouvant. Il évoque sa vie de jeune homme polyhandicapé découvrant les premiers émois sexuels en institution. Il parle de ses hontes et frustrations sans pudeur et pour la première fois des « viols involontaires » de son intimité. La dépossession de son propre corps par le corps médical, trop souvent féminin qui le considère uniquement comme un être asexué. Depuis, il s’est marié à deux reprises, il est le père de deux enfants. Il a voulu ce colloque non pas pour lui, qui a une vie sexuelle épanouie, mais pour tous ceux qui vivent une véritable misère sexuelle imposée par le handicap. « Nous vivons dans  une société ou l’apparence physique, les performances sont de mise, où il faut entrer dans les normes ». 

Catherine Trautmann (députée européen), prononce son discours devant une salle de 250 personnes, dont  une cinquantaine en situation de handicap. Elle rappelle qu’en cette année 2007, année européenne de l’égalité des chances, le problème de la sexualité des personnes lourdement dépendantes reste encore, malheureusement, extrêmement tabou et que tout ce qui est pensé pour une personne handicapée peut aider toute la société.

Il ne faut pas découper la personne mais la prendre dans sa globalité. La question du désir est partagée par tous et nous avons tous les mêmes besoins, handicapés comme valides. Il y a trop de « non dit » autour de l’intimité et la sexualité des personnes en situation de handicap. C’est la première fois que dans cet hémicycle on parle du désir sans tabou ! Le problème que pose la sexualité ne doit pas rester enfermé dans les familles concernées, ce secret trop bien gardé a eu comme conséquence, entre autre, la stérilisation de femmes handicapées mentales. Les textes officiels font peu de place à ce domaine essentiel de la vie de la personne handicapée. Seulement trois établissements hospitaliers en France parlent de sexualité aux blessés médullaires hommes, mais aucun pour les femmes !

Pascale Ribbes pour l’APF, il y a vingt ans on n’osait même pas se poser la question de l’accompagnement érotique ; alors  qu’il pourrait  s’inscrire maintenant dans la loi du 11 février 2005 dans le cadre de la compensation du handicap.  Pour l’APF il n’y a pas de tabou puisqu’elle a ouvert des espaces de réflexion éthique, des groupes de parents, de professionnels…Pour l’ONU et depuis 1993, c’est un droit fondamental, on ne peut pas en exclure les  personnes handicapées. Le conseil d’administration de l’APF, envisage de faire un état des lieux des « bonnes pratiques ». La réponse sera individualisée en tenant compte de ce qui est pratiqué dans d’autres pays. 

Pour l’AFM représentée par Claude Clunin, tant que le handicap sera rattaché au Ministère de la Santé, il faudra prendre garde ne pas tout assimiler aux soins. En fait on peut dire que c’est un tabou bien français qu’il faudrait réussir à lever, il n’existe pas dans les pays du nord de l’Europe où la sexualité ne regarde que les intéressés consentantes.

Le Collectif handicap et autonomie représenté par Karim Felissi, pense qu’il suffirait de mettre en place un statut, de définir une rémunération, une formation pour arriver à en faire une profession à part entière. Il ne faut plus considérer les personnes handicapées comme des « anges » asexués, des sous êtres ou encore des êtres d’un 3èmetype, en les condamnant  à un vœu de chasteté obligatoire. Si un établissement ou une personne à son domicile,  fait appel à une tierce personne pour l’assister sexuellement,  il prend le risque d’être poursuivis pour proxénétisme. La solution serait d’imposer la sexualité à la MDPH dans le cadre de leur projet de vie de la compensation du handicap, dans le cadre de la loi du 11 Février 2005.

 Un collectif et association en france, assohandicap@live.fr  handicap-benevolat@hotmail.fr  propose ce service a titre experimental et benevole ce service commence dans le courant du mois de juin 2010. Des caresses, massages, masturbations, l'aidant recois a son domicile dans le respect, et la discretion, cela se deroule dans le département de l'aude pres de Carcassonne.

Florence Thune de l’association Handicap International,a mis en place son programme AVAS (Accompagnement  Vie Affective et Sexuelle).

Ce programme d’accompagnement est fait pour aider des adolescents ou des adultes à la prise de parole, pour leur permettre de savoir mieux dire « non » ou « oui » tout en écoutant leur corps. Dans le cadre de ce programme trois chambres en institution qui préserve l’intimité des résidents, ont été créées.

Jacques Waynberg, sexologue et président de l’institut de sexologie, affirme qu’il n’y a jamais eu d’enquête française,

européenne ou mondiale sur ce thème. Seule une, il y a peu de temps, a été commandée par l’INSERM sur la sexualité des français, mais sans intégrer les personnes handicapées. Notre société a été bousculée par le mariage homosexuel et le SIDA ce qui a abouti à un repli des mentalités. Si l’aide à la procréation semble facilement acceptée, il n’en est pas de même pour l’aide à l’érotisme et à la jouissance qui restent encore taboues en France. Pourtant pour procréer, il faut bien avoir une sexualité que l’on soit valide ou handicapé !

 

Marcel Nuss demande de mettre au point un accompagnement érotique et sexuel dans les 2 années à venir, afin que la France soit au même niveau que d’autres pays comme les Pays Bas, la Suisse, la Belgique.

Chez nous l’adoption est impossible pour un couple ou l’un des deux à une maladie évolutive. Pour l’insémination artificielle  il faut aller à l’étranger. En France, les choses se font et ne se disent pas, mais des professionnels ont pris le risque de montrer au grand jour des pratiques cachées. A quand, en France un procès médiatisé avec un directeur de structure inculpé de proxénétisme parce qu’il a permis l’accès de son établissement à une prostituée ? La loi de 2005, qui parle pourtant de compensation du handicap, ne dit rien sur la sexualité, on y trouve bien un droit à l’intimité mais pas à la sexualité.

Delphine Siegrist parle surtout des femmes. Les personnes en situation de handicap ont un sexe et ne sont pas des anges, même si nous avons besoin d’assistance pour les gestes de la vie courante nous sommes des adultes avec souvent un manque d’estime de soi.

Nina De Vries, accompagnatrice sexuelle, montre un film tourné en 2000, on peut la voir dans l’exercice de ses fonctions. En Suisse, elle pratique des massages sensuels et érotiques. Elle donne des conseils à la masturbation pour les personnes qui en sont demandeuses.

 

Au fil de cette 1ère journée, deux comédiens ont ponctué les interventions des invités par des improvisations parfois hilarantes, humoristiques, ou émouvantes.

 

II - 2ème  journée 

 

 

Le lendemain était réservé aux travaux en groupes, nous avions le choix de participer à deux ateliers sur les huit proposés :

 

1°) Femmes handicapées et sexualité :

Pour les femmes handicapées les « rencontres » englobent le plus souvent l’aspect affectif. Elles font un lien étroit entre la sexualité et le désir de maternité. Elles ont parfois des problèmes avec les auxiliaires de vie pour obtenir l’intimité nécessaire au couple (problèmes entre le conjoint et les aidants). Elles ont besoin de se réapproprier leur corps, de bénéficier d’une éducation sexuelle, au moins d’une consultation avec un gynécologue (surtout en institution). Elles constatent souvent que leur handicap est un frein à la séduction avec les hommes non handicapés.

2°) Hommes handicapés et sexualité : 

Les hommes handicapés portent le poids de leur rôle dans la représentation sociale. La banalisation des films pornographiques prône le mythe de la performance sexuelle en insistant sur l’importance grandissante de la dimension esthétique du corps masculin. Ils souffrent aussi d’un manque « d’estime de soi » et ont eux aussi besoin d’affection.

3°) Conjoint(e)s partenaires valides et sexualité : 

Le couple « handicapé/valide » est souvent fusionnel au début et la personne valide subit le regard des autres (sacrifice, dévouement, pitié…). La personne valide a tendance à vouloir materner la personne handicapée. Cela semble plus facile pour un homme handicapé d’être avec une femme valide que le contraire. Le regard sur le valide est souvent plus dur que celui sur l’handicapé. Il y a des cas de maltraitances allant parfois jusqu’à la violence. C’est pour éviter cela qu’il faut penser à mettre en place de groupes de parole de conjoints. Avant tout il faudrait éviter la double fonction : aidant/amant. 

 

4°) Intimité et sexualité en institution :  

En institution, il semble primordial de préserver l’intimité et le secret professionnel au sein de l’établissement. Il est important d’aborder la question de la sexualité surtout avec les adolescents. Il semble nécessaire de créer des temps de formation et des espaces d’échanges pour les professionnels, les résidents et leurs familles. Il faudrait au minimum un lit double dans chaque structure et surtout ne pas confondre la fonction de soignant et d’aidant avec celle d’accompagnant sexuel et érotique. 

5°) Les aidants face à la sexualité de la personne accompagnée :  

Ils ont souvent des difficultés pour trouver leur place, car la sexualité de leurs patients les renvoie à leur propre sexualité. L’accord parfait, serait lorsqu’il y a une écoute attentive. Il ne faut jamais penser pour l’autre !

6°) Assistance érotique ou sexuelle : 

Il est urgent de trouver un statut juridique, de former des assistantes et assistants en fonction des orientations sexuelles de chaque personne. Les parents se sentent désarmés face aux besoins de leurs enfants et c’est eux qui font appels à des prostituées pour leur enfant. La sexualité ne doit pas être réduite à la pathologie de la personne handicapée. L’assistance sexuelle, ne devrait plus être assimilée à la prostitution, mais bénéficier d’un véritable cadre juridique.

7°) Sexualité virtuelle (nouvelles technologies, Internet, téléphonie…) :

Ce sont des moyens modernes d’intégration sociale et sexuelle ainsi qu’un moyen d’échanges et d’évasion. Il n’y alpas de discrimination car, au départ, les relations ne se fondent pas sur l’apparence physique. Ces nouveaux moyens de communiquer créent un cheminement possible vers une rencontre. Mais internet ne remplacera jamais les câlins ni les caresses. De plus il y a un risque de rencontrer des pervers qui peuvent profiter des faiblesses de la personne handicapée qui, elle, a un grand besoin d’affection.

8°) Éducation au fil de la vie :

La relation au corps change au cours de la vie. Les besoins évoluent aussi avec l’âge. Il faudrait sensibiliser les parents aux questions de leurs enfants liés à la sexualité pour les faire évoluer vers un concept de normalité. Les solutions seront individuelles et sociales.

 

Conclusion :

 

Un livre de témoignages sera publié en automne 2007, aussi les participants au colloque sont invités à envoyer à CHA leurs témoignages avant la fin du mois de mai.

 

Il faut inventer un modèle français, car dans plusieurs pays européens l’assistance sexuelle se pratique déjà sans problèmes particuliers :

En Hollande : depuis 1982, l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap est dispensé par une association de 12 femmes et 5 hommes. Ces volontaires, souvent des infirmières ou des aides soignantes, parfois des mères de famille mariées, sont rémunérées 85 € les 90min et remboursées par la sécurité sociale néerlandaise. Dans ce pays, les aidants peuvent aller jusqu’à une relation sexuelle complète.  

En Allemagne : c’est pratiquement la même chose. Les professionnels doivent suivre une formation pour apprendre à masser, caresser, embrasser ou déshabiller une personne handicapée. Elles sont 15 femmes issues des professions paramédicales pouvant intervenir pour une simple discussion, un massage érotique, ou une relation sexuelle.

En Suisse : il existe aussi un service d’accompagnement érotique depuis 2003 qui met en relation une dizaine « d’attoucheurs et d’attoucheuses » avec des personnes dépendantes physiquement et mentalement.

 

En France : le volet « besoins spécifiques » de la Prestation de Compensation du Handicap, s’élevant à 100€, permet à la personne dépendante d’utiliser cette somme afin de payer cette assistance. En 2010, une première en France, une aide sentimentale et sexuelle sera mise en place à titre expérimentale, bénévolement par un particulier, a son domicile, dans le respect et la discrétion,  pour tous renseignements ou contacts :

assohandicap@live.fr

handicap-benevolat@hotmail.fr

 

 

Il apparaît urgent de créér dans notre pays un véritable statut d’assistant(e)s sexuel(le)s avec une rémunération, sans que ces actes ne soient assimilés par la loi à de la prostitution.

Il est donc conseiller d’inclure dans le projet de vie ce besoin fondamental !

 

 

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